Alpha-1-Register

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare Erkrankung. Viele Fragen zur Ausprägung und zum Verlauf der Erkrankung sind noch offen. Mit Hilfe des Registers und regelmäßiger Verlaufsuntersuchungen der betroffenen Personen wird die Möglichkeit geschaffen, Präventionsmaßnahmen und Behandlungsstrategien nicht nur anhand exemplarischer Verläufe, sondern unter verschiedenen Kriterien bei Patientengruppen kritisch zu betrachten. Mit den so gewonnenen Erkenntnissen soll mittel- und langfristig die Behandlung von Patienten mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel optimal angepasst werden. Mit Hilfe des Registers besteht auch die Möglichkeit, freiwillig erfasste Patientengruppen für die Teilnahme an Studien zu neuen Therapieverfahren zu gewinnen.

www.alpha-1-register.de

Alpha1 Deutschland e.V.

Alpha1 Deutschland ist eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsinmangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.

http://www.alpha1-deutschland.org/

Hier geht es zum YouTube Kanal von Alpha1 Deutschland e.V.:

https://www.youtube.com/channel/UCkcwpGZWn3cQIXp931xMqbA

Erklärfilme

Patientenorganisationen und pharmazeutische Unternehmen informieren in Form von Erklärvideos zum Alpha1-Antitrypsin-Mangel.
Diese Videos sind im Medienbereich verlinkt.

⇒ Medien