Aktuelles

DGP-Kongress 2024: Interview mit Prof. Koczulla

März 2024: Alpha-1-Kids-Register für Kinder- und Jugendliche

Kinder- und Jugendliche mit AATM können seit Dezember 2023 beim Alpha-1-Kids Register des Alpha-1-Kinderzentrums Bonn angemeldet werden. Die Meldung erfolgt über die Familien selbst. Um eine Teilnahme möglichst unkompliziert zu machen, besteht seit Februar 2024 die Möglichkeit der Registrierung per Smartpone über die App Alpha-1-KIDS.
Die App ist im App Store und bei Google Play verfügbar.
Alternativ ist die Anmeldung auch über die Website ⇒alpha1kids.de möglich.

Weitere Informationen auf dieser Homepage zu Registern für Betroffene mit AATM: ⇒ Register

Februar 2024: Testung auf Alpha-1-Antitrypsinmangel (AATM) gehört zur COPD-Diagnostik

Stellungnahme der Alpha-1-Center und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland zur Nationalen Versorgungsleitlinie COPD

⇒ Stellungnahme der Alpha-1-Center
⇒ Stellungnahme von Alpha1-Deutschland

Januar 2024: SelEe-App für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch, mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
Die App wurde vom Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfrurt und der Hochschule Hof im Rahmen des Projektes "SelEe- Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen" gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessierten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt.
Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.
Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.

Weitere Informationen ⇒im Flyer zur App und auf der Homepage von ⇒Alpha1-Deutschland e.V.

November 2023: Verleihung der Förderpreise zur Erforschung des Alpha-1-Antitrypsinmangels und der Verbesserung der klinischen Behandlungsoptionen

Im Rahmen der Jahrestagung der Alpha-1-Center in Deutschland wurden am 25.11.2023 folgende Förderpreise verliehen:

Förderpreis Grundlagenforschung:

Preisträger ist Arturo Olivares Rivera, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg. Das Projekt wird begleitet durch die Arbeitsgruppe Molekulare Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover.
Ausgezeichnet wird das Projekt: Klinische und laborchemische Phänotypisierung seltener SERPINA-1-Mutationen und unterschiedlicher klinischer Manifestationen beim Pi*ZZ Genotyp. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.

Förderpreis Klinische Studien

Preisträger ist Dr. med. Philipp Höger, Assistenzarzt des pneumologischen Studienzentrums der Thoraxklinik Heidelberg, Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin. Der Titel seines Projektes lautet: Visuelle vs. vollautomatische Bewertung von Bronchiektasen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin Mangel- eine Pilotstudie. Das Projekt wird mit 15.000 € gefördert.